Пресса о нас

27.01.2017

Журнал «Имена»

«Не будьте узниками в своих домах!»

http://imenamag.by/yulia-delaet-mebel

В Минске вы едва ли найдете такую же ванную комнату, как в квартире 15-летней школьницы Юли Стефняк. Перила, ручки, сиденья — все тут продумано таким образом, чтобы человек в инвалидной коляске мог сам одеться, помыться, высушить волосы, сделать уроки и чувствовать себя максимально комфортно. Причина «переделки» в том, что у Юли — детский церебральный паралич (ДЦП). Диагноз отнял у девочки ноги, но с самого рождения Юли семья Стефняк превращает обычную непригодную для инвалидов квартиру в место, где девочка не только чувствует себя свободно, но и учится быть самостоятельной. Сегодня, продолжая дело своих родителей, Юля вместе с сестрой-двойняшкой Леной и инженером-программистом Александром Сорокиным, которого девочки нашли в интернете, готовит проект по созданию доступной мебели и оборудования, которые помогут и другим белорусам с особенностями жить по-человечески.

Проект Юли и Лены Стефняк для Беларуси уникальный, потому что у нас нет, как в Европе или в США, компаний, которые придумывают и производят мебель для незрячих, для колясочников, для тех, у кого нарушена координация. Есть Белорусский протезно-ортопедический восстановительный центр, но его ассортимента для комфортной жизни часто не хватает. Можно заказать мебель в Швеции, но стоить это будет неподъемно для среднестатистического белорусского кошелька. Только один элемент — скажем, подвижная столешница для кухни — обойдется в 2,5 тысячи евро. И не забудьте добавить к этой сумме доставку и растаможку.

Когда я прихожу в гости, Юля сидит на кухне и жарит оладьи на маленькой переносной плитке. Девочка любит готовить, но пока не может достать до конфорок — слишком высоко они расположены. Человеку на коляске не достать.

Юля готовит еду на переносной маленькой плитке.Фото: из социальных сетей героев

— На новой кухне, которую мы уже спроектировали и соберем в феврале, такой проблемы не будет! — улыбается девушка. Именно эта особая кухня станет первой мебелью, которую ребята соберут вместе.

Зачем человеку на коляске готовить еду? В семье Стефняк уверены, что с самого детства людям с инвалидностью надо создавать все условия, чтобы они учились быть самостоятельными. Чтобы они были готовы остаться без мамы, без сиделки, без друзей. Да, есть социальный работник. Но он приходит два раза в неделю. А остальное время как? Искать человека, который тебя помоет?

Нет уж, надо воспитывать в себе стержень, уверены Стефняки. А для этого необходим дом, в котором ты можешь что-то делать сам.

Ольга Стефняк, хоть по образованию и экономист, но имеет опыт в разработке оборудования. Когда в шесть лет Юля захотела велосипед, мама нарисовала для нее модель специального трехколесного велосипеда с ручкой. Воплотил идею в жизнь Минский мотовелозавод.
Фото: Александр Васюкович, Имена

Пока заваривается чай, за столом собирается почти вся команда проекта: Юля и Лена, которые все придумали, их мама Ольга — экономист по образованию и борец по духу, которая отстаивает идею на всех уровнях, от мебельных фабрик до городской администрации. И инженер-программист Александр Сорокин, которого девочки привлекли в проект через социальные сети и теперь называют «наша путеводная звезда».

Саша работает в крупной ИТ-компании, а в свободное время пропадает в Минском хакерспейсе, где мастерит «всякие электронные штуки». Саша не только додумал конструкцию самого первого прототипа и взялся за реализацию всей электронной начинки, но и привлек в проект финансирование. ИТ-компания, где он работает, выделила средства на покупку части материалов (другую часть бесплатно предоставило мебельное предприятие) для пилотного проекта и аренду помещения для сборки.

Как это работает

Зайдите в свою ванную комнату и представьте, что вам надо помыться, но у вас не ходят ноги. Перелезть через этот высокий твердый бортик ванной, достать до душа, выбраться, не упасть и сесть на коляску. Сложновато. И хорошо, если с вами живет кто-то, кто может помочь. А если помочь некому?

Чтобы таких вопросов не возникало, Стефняки предлагают создать ресурс, на котором каждый человек с особенностями развития мог бы оставлять свои пожелания и делиться проблемой. Например, человеку с ДЦП сложно помыться, потому что трудно перелезть через бортик ванной, и потом как-то выбраться на коляску. Незрячему человеку проблематично наливать кипяток — его же пальцем не пощупаешь, а как иначе узнать уровень воды?

Если денег много, можно все что угодно заказать в Швеции и что угодно построить. Но мы хотим, чтобы мебель была доступна здесь.

— Идея в том, чтобы под каждую проблему находить решение и разрабатывать удобное оборудование. Собирать прототип, тестировать его, выкладывать все чертежи и инструкции по сборке в открытый доступ. Так, для людей с ДЦП мы уже сделали душ и теперь делаем кухню. Для незрячих — специальный крючок на чашку, который пищит, когда вода достигает определенной высоты, — говорит Ольга.

Юля, Лена и Александр. Фото из социальных сетей героев

— Мы хотим, чтобы все было бюджетно, — поясняет Александр. — Конечно, если денег много, можно все что угодно заказать в Швеции и что угодно построить. Но мы хотим, чтобы мебель была доступна здесь. Поэтому выбрали максимально прочные, но при этом недорогие материалы. Надежную, но простую конструкцию. Например, подвижная столешница будет стоить вместо 2,5 тысяч евро — около 1 тысячи долларов.

Пилотный проект

Начинает команда с кухни для колясочников. Главный принцип, который лежит в основе макета — подвижные панели, которые можно будет регулировать с помощью кнопок или с телефона, через wi-fi.

Самый первый макет. Подвижные панели — главный элемент особой кухни. Изображение из личного архива героев

— Подвижные стол и плита нужны для того, чтобы человек на коляске мог опустить их под свой рост и свободно доставать до всех предметов, а потом поднять обратно до стандартной высоты, чтобы другие члены семьи не готовили остаток жизни, согнувшись в три погибели, — объясняет мама Ольга и показывают мне первую схему пилотной кухни в 3D. — Кроме того, важно частично убрать нижние полки и трубы, чтобы коляска могла подъехать к столу, раковине и плите, не упираясь колесами. Последний штрих — подвижные верхние шкафчики, которые можно опускать до самого пола.

До того, как встретить Александра, с этим своим макетом Юля, Лена и Ольга обошли с десяток мебельных компаний и пережили с десяток отказов — подобные механизмы в Беларуси не создают. Александр и девочки будут первыми.

Сестры Юля (справа) и Лена (слева) в свободное время ходят в художественную школу и на курсы по фотографии и 3D-моделированию. А в их прихожей висит именная благодарность от руководства Ленинского района за активное участие в жизни города.
Фото: Александр Васюкович, Имена

Люди не хотят, потому что не знают, что так можно

Все началось, говорят девочки, в августе 2016 года, когда Юля записалась на тренинг по социальному предпринимательству для молодежи и подростков, который организовали белорусское молодежное общественное объединение «Новые лица» и некоммерческая организация ОДБ Брюссель. Сказала маме, чтобы та ни о чем не волновалась, взяла сестру Лену и поехала учиться. Организаторы пошли на встречу и даже нашли ей волонтеров, которые всю неделю, пока шли курсы, поднимали и спускали Юлю по лестнице. Результат занятий: идея и план проекта.

Родители думают, что будут вечно молодые и здоровые? Они же в розовых очках постоянно! Это ужасно!

— Нас там так вдохновили! — взахлеб вспоминает Юля, пока Лена раскладывает на столе большой ватман с листочками, на которых кратко описаны основные тезисы проекта. — Нам наши преподаватели помогли разработать хороший план и дали надежду.

Ольга, Лена и Юля Стефняк показывают бизнес-канву проекта. Фото: Александр Васюкович

— Но знаете, что правда страшно? — вмешивается Ольга. — Пока девчонки готовили проект, они оббегали 50 семей, где есть дети-инвалиды, чтобы сделать опрос, кому какая мебель необходима.

— Оказывается, что самостоятельность пока нужна единицам, — подхватывает Юля. — Из 100% — процентам двум. Опрашивали мы в основном родителей и детей с ДЦП. Единственное, что их заинтересовало, — это душевая кабина, в которой можно ребенка помыть. И я спрашиваю: стоп, стоп, вы хотите сказать, чтобы ребенок сам помылся? А они: нет, нам надо помыть. И у меня сразу глаза квадратные.

Будто родители думают, что будут вечно молодые и здоровые. А когда они так думают, то и дети уверены, что им всегда придет помощь. Они же в розовых очках постоянно! Это ужасно, — негодует Юля.

Так выглядит европейская кухня для особенных людей: уровень столешницы и плиты регулируются по желанию владельца
Фото: из социальных сетей героев

— Мы верим, что, когда наш проект реализуется, люди, которые не понимают сейчас, что можно жить по-другому, поймут, что они тоже могут все это делать, так же как и мы: не чувствовать себя узником в собственном доме, мыться, оладьи жарить, курицу запекать, — уверена наша героиня.

Тем более что проблема Юли — не единичный случай. По статистике, во всем мире двое из тысячи родившихся страдают детским церебральным параличом. В Беларуси 70–80% детей-инвалидов имеют заболевания нервной системы, в том числе ДЦП. А ведь кроме этого диагноза есть еще и другие.

«Хотим доказать, что все возможно»

Юля стала самостоятельной и инициативной не за один день. За ее плечами — долгая работа мамы.

— Когда мы говорим, что надо пытаться быть самостоятельными, мы это не с потолка берем. Мы через это проходили сами, — говорит Ольга и ведет показывать нам квартиру. — Когда Юля была маленькая, меня все называли «мама-гестапо». А я приходила в ужас от того, что когда-нибудь умру и мой ребенок останется без помощи. На коляске. С нарушенной координацией.

В два года мы привязывали к Юлиной руке ложку и мучили до посинения, чтобы человек научился хоть как-то этой ложкой манипулировать. Все смотрели и говорили: мама, боже, покорми ребенка, он голодный! А я отвечала: захочет есть — сможет. И она смогла.

Ольга показывает Юлину кухню — кастрюли и сковородки должны быть легкими, чтобы их выдерживала Юлина рука. Посуда — пластиковой, чтобы не побилась при падении. Даже подсолнечное масло выбирали в специальной упаковке — чтобы было удобно хватать рукой.
Фото: Александр Васюкович, Имена

Точно так же было с чашкой, с книжкой — со всем. В три года Юля ела самостоятельно. Юля! Которая в годик еще голову не умела сама держать. Никто не мог в это поверить, но это случилось.

Пока рыдала на кухне бабушка, мама Юли сажала ребенка на стульчик в ванной и учила ее надевать носки. Сначала эта несложная процедура занимала 12 часов — совсем не слушались Юлю руки. Потом процедура стала занимать шесть часов. Потом два. В третьем классе Юля начала одеваться без помощи посторонних. Чтобы успеть в школу вовремя, она просыпалась в пять, а то и раньше, сама мыла голову, сама собиралась.

Ванную и душ заменили постаментом со специальным откидным стульчиком

Время от времени Юле нет-нет да и помогала сестра Лена. Но на семейном совете было решено, что полагаться на помощь других, пусть и очень близких людей, нельзя, и устроили для Юли отдельную комнату. Подальше от соблазна расслабиться. Сегодня, вспоминая все это, и мама, и дочка смеются: «А как еще?»

Ольга Стефняк рассказывает, что решила учить дочь самостоятельности еще с самого детства.
Фото: Александр Васюкович, Имена

Когда встал вопрос о том, как человеку помыться, Ольга и ее муж Валентин взялись за переустройство ванной комнаты. Убрали все трубы в стену, чтобы у девочки появилась возможность подъезжать к раковине на коляске. Установили в ванную специальные полозья, но Юля постоянно падала, и от них отказались. Как отказались в итоге и ото всей ванной, и от душевой кабины — ненадежные стенки вываливались, когда на них случайно облокачивался ребенок. При этом пол душевой оставался слишком скользким, слишком опасным. Сколько резиновых ковриков на него ни клади.

Сегодня идеальное решение найдено: ванную и душ заменили постаментом со специальным откидным стульчиком, на который Юля сама пересаживается с коляски с помощью поручней и ручек, которых, для удобства Юли, в квартире великое множество. В душе регулируется высота крепления (для брата с папой — высоко, для мамы и Лены — средне, для Юли — низко). Есть и палка-хваталка, которой Юля дотягивается до всех предметов первой необходимости. Полотенца, шампуни, мочалка — все находится ровно на том расстоянии, куда палкой можно достать, не дальше.

Идеальное решение для ванной комнаты Стефняки придумали сами.
Фото: Александр Васюкович, Имена

— Беларусь — не Швеция. Дома здесь не приспособлены для людей с инвалидностью, а уровень образованности в этом деле очень низкий, — подытоживает Ольга. — О чем говорить, если в детском садике некоторые родители просили воспитательницу не подпускать к Юле «нормальных» детей, потому что «мало ли, они заразятся». Заразятся ДЦП! Представляете? У меня волосы дыбом от этого вставали. Будет здорово, если люди научатся принимать себя и принимать других.

Сама Юля очень смущается, когда ее хвалят. Но я расскажу вам про нее еще одну маленькую историю, чтобы вы не сомневались, что она горы свернет, если захочет.

В школе Юля не могла полноценно ходить на «труды», потому что из-за коляски не дотягивалась до плиты, где все другие девочки учились готовить. Юля могла бы сходить к директору и попросить, мол, здрассте, товарищ директор, я инвалид, давайте-ка мне плитку под мой рост. Но Юля поступила иначе: собрала ребят, привлекла учительницу «трудов» и договорилась, чтобы все они принесли из дома ненужные джинсы. Эти джинсы порезали и сделали из них пеналы, а Лена и Юля разукрасили их причудливыми узорами — недаром оканчивали художку. Суммы, которую девочки выручили с продажи пеналов на выставке «Инклюзивная Беларусь», хватило ровно на то, чтобы купить нужную переносную плитку. Директор Юле понадобится только для того, чтобы дать добро на установку этой плитки в классе.

Юля и Лена на выставке «Инклюзивная Беларусь»
Фото из социальных сетей героев

Сейчас ребята готовятся к запуску сайта и сборке первой кухни. Прототип можно будет собрать уже в феврале, но помещение для сборки все еще не найдено — мало того что оно должно быть просторным, так еще и должно быть доступным для челвека на коляске.

Сварить конструкцию для ребят согласились специалисты одного небольшого мебельного производства в Минске. Готовую кухню установят у Юли дома вместо теперешней — тестировать. Любой желающий сможет приехать в гости и опробовать оборудование на себе или ознакомиться с подробными чертежами на сайте, получить консультации по самостоятельной сборке и поддержку. Дальше Юлю, Лену, Ольгу и Александра ждет поиск помещения для работы, хождение по мебельным фабрикам и плотная работа с аудиторией.

— Мы мечтаем о собственном производстве и о том, чтобы предоставлять оборудование для инвалидов бесплатно всем нуждающимся. Но для этого надо найти бизнес-партнера среди мебельных компаний Беларуси, — объясняют ребята. — Пока загадывать рано. Начнем с сайта и первых чертежей. Прощупаем почву.

Как вы можете помочь

Юля умеет ставить задачи и их решать. А еще умеет и любит учиться и помогать людям. Через пару лет Юля поступит на журфак, чтобы рассказывать миру о важных вещах. Или на архитектурный, чтобы стать дизайнером мебели и самой проектировать все оборудование. Но сейчас девочке — главному идеологу проекта — только 15. Она учится в восьмом классе и много чего еще не умеет. И ей нужна ваша помощь.

Что именно нужно?

  • люди, которые помогут создать и наполнить сайт, на котором будет собираться вся информация о проекте и все чертежи.
  • специалисты SMM, которые подскажут, как грамотно вести группу в социальных сетях, как считать охваты, в какое время писать посты и т. д.
  • большое, доступное для колясочника помещение, где можно будет протестировать прототип кухни уже в конце января — начале февраля.
  • инженеры-конструкторы, которые могли бы помочь советом.

А написать Юле можно вот сюда.

 

Безбарьерная среда в доме: первая радиоуправляемая мебель в Беларуси

11.11.2016

Сайт ОДБ Брюссель

После того, как летом этого года двойняшки-восьмиклассницы Юлия и Елена Стефняк прошли недельный курс в первой в Беларуси школе социального предпринимательства для подростков «SEI Youth: Мой первый бизнес», организованный ОДБ Брюссель и белорусским молодежным объединением «Новые лица», на интервью они уже ведут себя не как школьницы, а как настоящие бизнес-леди. Это открытые, искренние девочки с искоркой в глазах, которые хотят и могут изменить существующую среду для людей с инвалидностью к лучшему.

У Лены и Юли ДЦП, причём Юля передвигается только в инвалидной коляске. Поэтому в проекте они участвовали с уже давно сформировавшейся мечтой, которую надеялись воплотить в действительность с помощью тренеров и менторов. Мечта заключалась в том, чтобы создать для людей с ограниченными возможностями, а также для людей с нестандартными параметрами тела (к примеру, полные или низкорослые люди) удобную среду в доме: модульную радиоуправляемую и регулируемую мебель.

Юля (в центре) и Лена Стефняк (третья во втором ряду справа) среди выпускников «SEIYouth: Мой первый бизнес»

Ольга Викторовна Стефняк, мама Юли и Лены: «Когда девочки рассказали мне, что хотят принять участие в школе социального предпринимательства, некоторое время я была в шоке и не могла представить, как они будут целую неделю одни без меня, раньше мы всегда всё делали только вместе. Мы связались с организаторами, и оказалось, что безбарьерной среды для передвижения в коляске в школе не предусмотрено. Однако организаторы пошли нам навстречу: нашли двух волонтёрок, которые помогали Юле. В основном девочки справлялись сами, они были счастливы, что попали в этот проект и могут приблизиться к своей мечте».

Ольга Викторовна Стефняк, мама Юли и Лены

 

Изобрести велосипед

Юле и Лене, как и их маме Ольге Викторовне, с детства приходилось сталкиваться с тем, чтобы невозможное делать возможным. Ольга Викторовна рассказывает, что в четыре года Юля захотела велосипед. Но тогда велосипедов для девочки с ДЦП, которая передвигается в инвалидном кресле, просто не было. Пришлось сделать уникальные чертежи и обратиться в минский завод «Мотовело», где по индивидуальному заказу сделали трёхколесный велосипед. Прототип этой модели использовался и потом.

Возможно, находясь в среде вынужденного изобретения удобных предметов обихода, девочки загорелись идеей делать удобную функциональную мебель, которая сможет легко и быстро подстраиваться под нужды колясочников и других людей, которым необходимы особенные условия. После обучения в школе социального предпринимательства девочки оставили на время масштабные планы делать полный набор мебели для дома и остановились на варианте кухонного стола с варочной панелью с изменяющейся высотой.

Юля: «Мы с Леной очень любим готовить сами. Можем сделать и макароны, и яичницу, у меня отлично получаются оладушки. Но обычно Лена готовит на кухне, а у меня своя маленькая дачная плита, которую эксплуатировать не очень удобно: она стоит на журнальном столике, от неё идет куча проводов, сложно переставлять посуду с плиты на стол».

Юля Стефняк

От 3D модели — к действию

Лена говорит, что после окончания летней школы, когда проект уже был на руках, наступил самый сложный период. Они объехали все мебельные магазины Минска, но им везде отказывали делать мебель по разработанному эскизу: никто не хотел браться за что-то новое, предлагая заказывать из уже имеющейся линии готовой обычной мебели.

3D-модель радиоуправляемого стола с варочной поверхностью

Правда, один магазин согласился попробовать, если удастся найти подходящую фурнитуру. Казалось, что победа уже близка и партнёры найдены. Но через некоторое время девочки получили длинное письмо от этой фирмы с отказом.

Юля: «Это был самый сложный период. Получив столько отказов, мы потеряли розовые очки и поняли, что какой бы идея ни была отличной и нужной, без партнёров реализовать проект точно не получится. Мы даже стали говорить маме, что, возможно, это из-за того, что мы школьницы. Нужно закончить школу и ВУЗ, а потом уже идти во взрослый и сложный мир предпринимательства со своими новаторскими идеями. Но мама поддержала и сказала, что лучшее время для любого действия — это сейчас. Было решено рассказать о нашем проекте в социальных сетях и попытаться там найти поддержку людей, которые смогут наши идеи реализовать, чтобы получить первый экспериментальный образец».

Сила социальных сетей

Через одного знакомого по социальным сетям к другому Юля и Лена встретили своего партнёра, инженера IT-компании Vizor Games  Александра Сорокина. Он занимается в мастерской-клубе «Хакерспейс» и там постоянно делает какие-то модели — это его хобби. Когда девочки рассказали Александру о своем проекте, то он решил, что ничего не потеряет от сотрудничества, а только приобретёт.

Александр Сорокин:
«Идея показалась интересной, сейчас мы находимся на стадии согласования и проектировки. Подыскиваем фурнитуру, металлические профили. Скоро будем всё заказывать, и можно приступать к сборке. Как пойдет работа, пока прогнозировать сложно, всё-таки модель экспериментальная. Хочется верить, что уложимся в 3-6 месяцев».

Юля Стефняк и Александр Сорокин

Казалось бы, фортуна снова повернулась к молодым предпринимательницам лицом и всё складывается удачно. Но следующая трудность заключалась в том, чтобы найти деньги на прототип. Тут снова помог Александр. Его коллеги из IT-компании Vizor Games, узнав о проекте, собрали необходимые для начала работ средства. Остаётся ещё одно препятствие — для сборки прототипа нужно найти небольшое, 10-15 метров квадратных, производственное помещение.

На данный момент с уверенностью можно сказать, что команда сформирована, ведётся активная работа по закупке составляющих и поиску подходящего для работы помещения. Хочется верить, что вскоре этот уникальный для Беларуси прототип Юля сможет опробовать лично: понять, что сделано правильно, что нужно будет доработать.

Где перенимать опыт?

Юля и Лена сами провели масштабное исследование, включающее изучение большого количества англоязычных сайтов разных стран. Потому что такую мебель не делают в Беларуси, да и на постсоветском пространстве. Руководствоваться приходится опытом Западной Европы, но найти какие-то чертежи в сети в открытом доступе всё равно сложно.

Лена: «Подобного рода мебель делают в Швеции. Там налажено большое производство — завод Granberg. На сайте они не выкладывают чертежи, но вот производство открытое, и каждый может приехать на завод — посмотреть лично, что и как делается. Нам бы очень хотелось посетить этот завод и перенять столь нужный и ценный опыт». Сейчас девочки ищут спонсоров для организации такой поездки для команды из четырёх человек.

Лена Стефняк

Юля: «Сейчас делаем определённые шаги в этом направлении, потому что поездку нужно осуществить всей командой, а свободных средств на это нет. Уже смотрим дешёвые билеты из Вильнюса, но для того, чтобы поездка состоялась, всё равно нужны деньги. Мы ищем партнёров или спонсоров, открыты к любым предложениям, потому что для нас это уникальный опыт, который поможет понять перспективы проекта, выбрать нужное направление для уверенного движения вперед».

Пока одноклассники и одноклассницы с непониманием смотрят на активность девочек, у них работа в нужном направлении кипит. В будущем, когда экспериментальный образец будет опробован и запущен в производство, планируется создать сайт, посвящённый такой мебели. Чертежи и образцы будут выкладываться в открытом доступе, и эта площадка, возможно, поможет найти ещё больше единомышленников и сделать среду для людей с инвалидностью и другими особенностями безбарьерной не только вне жилого помещения, но и внутри него.

Текст: Валерия Николайчик

Материал подготовлен в рамках программы «Инкубатор социального предпринимательства», которую реализует ОДБ Брюссель в партнёрстве с TNU Network University (Нидерланды), белорусским молодёжным общественным объединением «Новые лица» и международным общественным объединением «Згуртаванне беларусаў свету «Бацькаўшчына» при поддержке Евросоюза.

ОДБ Брюссель