Как лечить ДЦП? Научиться с ним жить!

В этой заметке я хочу вам рассказать о том, что такое «детский церебральный паралич» (ДЦП). У меня брат заканчивает медицинский университет и помог мне разобраться в терминах, но суть моей заметки не в этом, а в том, чтобы рассказать об этом с точки зрения самого человека с ДЦП.

Я -Юлия Стефняк. 2017 год.

Итак, под ДЦП принято понимать, что человек имеет постоянно присутствующие расстройства движения и позы, приводящие к ограничению двигательной активности. Частота ДЦП в мире варьирует от 2 до 5 случаев на 1000 родов. Поражение центральной нервной системы, приводящее к ДЦП, может происходить внутриутробно, в процессе родов и в первые 2 года после рождения. Счастье, что паралич не передается по наследству, но к великому сожалению его вылечить невозможно. Хотя с ДЦП можно и нужно жить, главное вовремя этому научиться! Мне повезло в жизни, что у меня классная семья, продвинутая мама, брат медик и много друзей и знакомых, неравнодушных к моей судьбе!

Наша веселая троица — мы с сестрой-двойняшкой и наша мама. 2016.

Первые свои три года жизни я слабо помню, урывками или по фотографиям и рассказам.

А вот дальнейшее детство мне запомнилось хорошо, даже я подумываю о том, как бы рассказать о нем в книге. Мне даже кажется что с самого первого дня жизни у нас с сестрой-двойняшкой Леной были ангелы-хранители, которые направляли к правильным врачам, технологиям и методикам и не давали опускать руки всем нам. Сначала, наверное, как и во всех семьях, в которых рождается ребенок с особенностями проходит несколько периодов пока жизнь немного все расставит по полочкам. Начинается все с отчаяния, поиска информации, гонка за волшебной таблеткой или самым лучшим доктором. Когда эти все круги пройдут, начинается здравый взгляд на паралич с выработкой длительного маршрута реабилитации и социализации самого ребенка с ДЦП вместе с родителями. Об успехах такого процесса я могу судить не о всех ДЦП, а только о нас с сестрой и наших друзьях и подругах с аналогичными диагнозами и здесь немаловажно выработать правильный путь в зависимости от степени двигательных нарушений. К примеру, я в 1.5 года еще и голову сама не держала, а моя сестра – двойняшка с ДЦП уже залихватски ползала.

Юля (слева) и Лена Стефняк. 2002
Лена Стефняк. 2002

Зато я уже вовсю лопотала, а ее словарный запас к едва превышал десяток звуков. Одним из главных звеньев нашей многочисленной реабилитационной жизни хочу отметить то, что мы стали первыми пациентами только что открывшегося Центра раннего вмешательства при 19 детской поликлиники города Минска под руководством Ольги Авило.

Центр раннего вмешательства 19 детской поликлиники отмечает свой юбилей — 15 лет! 2017.

Не можем сейчас точно вспомнить кто и как нам рекомендовал это учреждение (лечились на тот момент мы не просто много, а очень много и самое главное ВЕЗДЕ!), но это был настоящий переворот в сознании и в подходе к ДЦП. Не попади мы на тот момент к таким классным специалистам даже не знаю писала бы я сейчас что-то на своем сайте или нет. К слову – это был настоящий прорыв в понимании паралича всей нашей семьей и мной в том числе. За что им огромнейшее спасибо. Согласно их методикам, ну или как мы правильно поняли тогда заключался в том, чтобы любое лечение ребенка с ДЦП должно основываться на доказанных и эффективных реабилитационных мероприятиях, включая обязательную социализацию в общество. Самое главное в тот момент, что мама, консультируясь со многими врачами по поводу ДЦП (и не только в Беларуси), выработала для нашей семьи тактику – не залечиваль, не делать бессмысленного, научится самостоятельности и просто жить, улучшая физическое состояние! Мы очень часто приезжали на занятия в Центр раннего вмешательства, участвовали в мониторинге, реабилитационный маршрут стал нашей настольной книгой, обязательной к исполнению. У нас с сестрой ДЦП разной степени тяжести, в связи с этим и маршруты были разными. Реабилитолог из нашей детской поликлиники, в которой мы обсуживаемся, до сих пор тоже с энтузиазмом стала заниматься с нами. Другими словами, у нас с Леной был разный потенциал наших моторных функций, помимо этого наши маршруты разбивались по возрастным периодам – до 2 лет, до 4 лет, до 7, 12, но одна цель прослеживалась через всё – стать самостоятельными во что бы то ни стало, с любыми техническими средствами. Лена имела более легкие двигательные нарушения и сама пошла к 2 годам, с моими физическими особенностями я смогла научиться передвигаться с ходунами только к 7 годам, а за одну руку и того позже – к 12.

Ходилка с мешком песка для утяжеления. 2008.

По Лене трудно заметить ее особенности сейчас – она умело может пройти так, что никто и не заметит ее хромоту и неправильно поставленную ногу, но в целом она бегает и прыгает и даже занималась в модельной школе и танцами. Я научилась передвигаться как мне удобно – с ходилкой, коляской, по поручням, а самое главное я научилась быть самостоятеной, применяя все эти приспособления. С двух лет я сама держу в руке ложку и ем, с 4 – пью с чашки, с 6 лет я научилась одевать носки, с 9 – полностью одеваться, с 11- мне не нужна помощь даже с верхней одеждой, а в 15 – я самостоятельно принимаю гигиенические процедуры, готовлю кушать, заказываю продукты через интернет. С рождения мама большое значение отдавала правильному положению ног, туловища, головы, чтобы предупредить образование проблем со сколиозом, контрактурами, подвывихами бедер – так называемое лечение положением. В связи с этим она изобрела много домашних приспособлений для сидения, стояния, хождения.

Вертикализатор не только дома, но и в школе. 2009.
Стул для выполнения домашних заданий. 2009

 

Вертикализатор на котором можно не только стоять, а и перемещаться по дому. 2007
Ходилки были разных размеров и конструкций.
Целый автопарк ходунов.
Бассейн и иппотерапия . 2006

Причем это стало правилом по жизни. Со временем вся наша семья перестала искать волшебную таблетку или средство от ДЦП, потому что мы с правильным реабилитационным маршрутом получили и веселое настроение, отсутствие слез из-за боли, качество жизни намного улучшилось. Еще, что я считаю самым главным успеха — это движение.

Спортсменом можешь ты не быть, но если у тебя есть какие-либо двигательные проблемы, должен заниматься движением ежедневно. Лфк, бассейн, иппотерапия, велосипед и так далее.

Ведь на реабилитации находишься, как правило, 3-4 недели 2 раза в год, а остальное время нужно самостоятельно поддерживать двигательную активность. Многие родители правильно понимают, что заниматься с ребенком нужно постоянно, но думают, что это должен сделать какой-то инструктор ЛФК и поэтому ищут все новые центры реабилитации. А ведь все просто – можно даже помогая по дому пройти настоящий курс реабилитации не выходя из квартиры, ну а уж в парке гоняя на велике – самое классное и полезное времяпровождение!

Велопробег «21.09.2016 Bike4SDGs»

В этом году мы отмечаем 12 годовщину непрерывного посещения бассейна. Невзирая на погоду, мы из года в год раз в неделю, а бывает и чаще ходим в бассейн. Вода не только расслабляет, она дает заряд энергии, заряд движений и бурю эмоций. Плавали мы в разных бассейнах, но комфортнее всего в бассейне на Макаенка, в грязелечебнице. Там и вода теплая, не сковывает от холода спастика тело, и уютная атмосфера. А с 2012 года к тому же я плаваю сама в большом бассейне, сестра научилась плавать еще раньше – в 9 лет. Центр раннего вмешательства стал настоящей школой для мамы научил с ДЦП полноценно жить. Я рада тому, что сейчас такие Центры есть в каждом районе куда может обратиться любая семья особенного ребенка причем абсолютно бесплатно. У нас были всегда классные специалисты рядом, которые учили нас и родителей, а дома мы продолжали заниматься сами, получая все новые задания. Для этого и должны, я думаю, существовать реабилитационные центры, которые учат что и как делать. Отдельное слово я хочу сказать про иппотерапию. От этой терапии только самые положительные эмоции у нас с сестрой. Удержать себя на лошади всегда сложнее, чем просто лежать на массажной кушетке или заниматься на стульчике, да и тело лошади значительно теплее нашего, что позволяет расслабить мышцы ног и спины. А самое главное — общение с Белкой, Каштелем или какой-нибудь другой лошадью – это позитив. Мы несколько лет подряд ездили 2 раза в неделю на иппотерапию. Жаль, что сейчас аллергия не позволяет продолжать интенсивные занятия, но все же летом мы часто бываем в Старинках (накануне приняв антигистаминные препараты, конечно) и ездим верхом! С самого детства мама поняла, что нет движения ради движения! Для того, чтобы развить наши навыки она находила всегда креативный подход. Совсем маленькими мы тянулись за игрушкой или пытались накормить себя или друг дружку, то есть нас учила мама двигаться ради чего-то. Поэтому, мне так кажется у нас и получалось многое! А еще, не менее важно, надо найти врача, которому вы (это и я и моя сестра и мама и все члены семьи) будете доверять. Ведь не всех вы берете себе в друзья. Так и с врачами. Из своего опыта я хочу сказать, что мне никогда не внушали доверия те врачи, которые разговаривали только с родителями и упоминали меня в третьем лице. Сделайте ей, дайте ей и так далее. Врачи, это я вам – вы должны знать, что мы многое понимаем, что вы говорите, даже если не смотрим на вас. Главное не скрывайте и не обманывайте, не вселяйте ложную надежду! Вы должны честно сказать, что ребенок не пойдет из-за таких-то проблем, и когда ваше мнение совпадет с тем, что мама прочитает в компетентных источниках, то это будет многого стоить. Не обнадеживайте, не вселяйте надежду попусту, ведь маме ближе, чего она больше хочет, то она и выберет. Но это неправильно! Ведь то ближе может быть недосягаемым и превратит жизнь семьи в бесконечный реабилитационный марафон без финиша. Родителям дам вот какой совет — ваша слабость или жалость навредит ребенку гиперопекой. Не делайте за ребенка то, что он в силах сделать сам. Получая рекомендации от врача сделайте все, чтобы их выполнить. И не зацикливаться на «Я поеду в Китай или в Израиль или еще куда-нибудь, потому что там лечение лучше», там не лучше лечат, там делают все, только интенсивно то, что нужно делать дома, то есть, гимнастику, укладки, обучение самообслуживанию. Проблема не в клинике и не во враче! Если вас интересует опыт нашей семьи, пишите и я отвечу на ваши вопросы.

Юля Стефняк